Blog

Autizam nam se događa i pogađa

Autor: Milka Šćepanović, NVO Naše sunce

Nerijetko mislimo da se autizam dešava rijetko i drugima. Na sličan način posmatramo sve ono što nije dio našeg iskustva i što mislimo da nikada neće ni biti. Kod ljudi sve češće izostaje i elementarna potreba da se barem informišu i saznaju sta znači ta teška riječ, koliko je i težak problem - "autizam". 

Kao majka devetogodišnjeg dječaka Miladina koji ima problem iz autističnog spektra, takav odnos objašnjavam društvenom neinformisanošću i poremećenim sistemom vrijednosti pri prelasku iz jednog oblika uređenja u drugi.

Osvrćem se drugim post-socijalističkim zemljama u kojima je došlo do nekog oblika sloma vrijednosti, solidarnosti, na primjer. Kada pogledam mnogo dublje, inaugurisana nam je ideologija da je čovjek čovjeku vuk i da svako treba da gleda samo svoje interese. I kada prodrem u tu dubinu shvatim da smo skliznuli u neko samozadovoljstvo, pa i u neku malograđansku samougodnost gdje vidimo samo ono što nama treba, ovdje i sada, a ne obaziremo se na interese šireg društva.

Kada pišem o ovom, za nas roditelje, teškom životu sa autizmom, u porodici ne prestaje borba, a roditelji bi trebalo da imaju pravo na sopstvene karijere i izbore, pored neprestane borbe za svoje dijete, a ne mogu ga imati. Ono što se kao obaveza nameće kod ovog problema jeste nužna i dobra organizacija, kao i velika podrška sistema u državi.

Ono sto me raduje u posljednje vrijeme jeste, polako se podiže svijest građana u Crnoj Gori, a roditelji sve više dobijaju kvalitetnu podršku zdravstvenog sistema. Iako smo svjedoci da imamo deficit mnogih stručnjaka koji bi mogli pomoći djeci sa poremećajima iz autističnog spektra, vidimo da se iz dana i dan u Crnoj Gori sporo ali se dešava, stvari mijenjaju na bolje. Očekujemo otvaranje Centra za autizam, i konačno borbu u svojoj državi za zdravlje i napredak naše djece, što znači da se sistem "budi". Znamo da se stvari ne rješavaju preko noći. 

Sistem podrške roditeljima djece iz autističnog spektra u Crnoj Gori bitno se razlikuje u odnosu na onaj iz razvijenih zemalja.

 

Koliko poznajem zakon, kod nas ako oba roditelja rade i imaju dijete sa invaliditetom, jedan roditelj ima pravo na punu platu sa pola radnog vrijemena. Nešto što itekako ohrabruje roditelje djece sa autizmom. Sad, u uslovima predatorskog kapitalizma, postavlja se pitanje da li će npr. poslodavac takvog jednog radnika otpustiti ako može naći nekog  ''prosječnog''  i bez takvih problema?

Kada govorim o majkama, roditeljima koji imaju posao i, da tako kažem, nekakvu karijeru, često prebacuju sebi da ne posvećuju dovoljnu pažnju djetetu, što je zasigurno tako. Kada gledam iz svog ugla i života, opet, ako nisam realizovana i na tom planu osjećam se nezadovoljno pa Miladin to osjeti. Stalno pokušavam da maksimalno raspodijelim svoje profesionalne i druge obaveze i da nađem dane kad sam samo sa Miladinom non-stop. Kada vidite njegov izraz lica, jasno vam je da je on tada jako srećan i da to cijeni, tako što njegov najljepši osmjeh otjera svaki umor.

No, roditelji, bez obzira da li imaju karijeru ili ne, imaju pravo da dio vremena posvete i sebi. Ne radi se o nikakvoj sebičnosti, već o jednostavnoj ljudskoj potrebi da se ponovo napune baterije, nađe prostor za sebe.

Jako je teško u šumi zakona na različitim niovima znati sva prava. Međutim, ne mogu, a da ne kažem da je definitivno diskriminacija da mi našu djecu moramo proglasiti sto posto invalidima da bi ostvarili bilo koje pravo iz oblasti obrazovanja i socijalne zaštite.

Autizam nije bolest već drugačiji odgovor na svijet koji nas okružuje. Znamo, nažalost, kako najčešće naše društvo reaguje na bilo koji oblik različitosti.

Ne bih rekla da nema empatije, ali se ona često svodi na sažaljenje od strane ljudi bez neke konkretne podrške ili pomoći. Jednom prilikom sam rekla da nam ne treba sažaljenje, da mi volimo svoju djecu i da se borimo za njih na sve moguće načine.

 

Svog Miladina i ne mogu zamisliti drugačijeg nego što jeste i to je pravo bogatstvo i s tog aspekta, sebe ne samosažaljevam već tražim snage da što bolje odgovorim na njegove potrebe.

S druge strane, neki se problemi mogu i uvećati ako živite s autizmom. Nešto što je bilo rutina, kao odlazak u trgovinu, šetnja gradom nekad može postati i prava noćna mora, jer nikad nisam sigurna kako će moje dijete reagovati na nepoznata lica, ili bas suprotno, kako će neko reagovati na njega.

Uz izostanak istinske empatije te sistematske i kontinuirane podrške djeci iz autističnog spektra i njihovim roditeljima, uz prisustvo uvredljive terminologije koja se sporo mijenja, tu su i brojni stereotipi.

Moram istaći da često se naša djece smatraju razmaženom i nevaspitanom jer drugačije reaguju, nekad vrlo burno ako im se, na primjer, ne zadovolji neka potreba! Nažalost, to ljudi itekako znaju i da zloupotrijebe.

Sjećam se kako je Miladin u jednoj igraonici, vidjevši preslatku djecu da se igraju, želio da im se pridruži ali izostanak njegovog govora, natjerao je roditelje te djece uz komentar "idemo", da Miladina ostave samog. No, stara izreka kaže "djeca su ogledalo roditelja". Iz te situacije shvatim da, problem nije u djeci, u njihovoj igri, već u društvu, u cjelini. 

Da su roditelji tipične djece rijetko spremni na rad sa svojom djecom na njihovoj senzibilnosti za potrebe djece koja su drugačija, potvrđuju i mnoga druga iskustva.

Nerijetko sam doživljavala da se Miladinu druga djeca smiju. Jednom su ga u igraonici gađali loptama, opet sam izdržala. Njima je to bila igra, djeca su prepoznala da je Miladin drugačiji i da se može uklopiti u neku njihovu dječiju igru. Srce mi se cijepalo, onda sam prišla jednom djetetu i upoznala ga sa Miladinom i rekla mu kako se on zove i da je drugačiji. Djeca su ga zatim prihvatila, prilazila mu i dodavala loptu.  

Sve se može izmijeniti, ali mislim da roditelji koji imaju ''normalnu'' djecu ipak žive u nekom svom, da ne kažem, kvazi-idealnom carstvu.

U ovakvim okolnostima gdje se svako na svoj način bori za opstanak u siromašnoj i ponekad nefunkcionalnoj državi, mislim da nemam prava da krivim roditelje. Sistem treba da strukturalno šalje drugačije poruke, isto tako i mediji, i da se kroz različite spektre radi na senzibilizaciji.

Ova moja rečenica nije upereni prst u nezadovoljstvo radom sistema, već naprotiv, ona je samo poziv na zajedničku borbu za bolju budućnost djece oboljele od autizma.

Kada se osvrnemo, nije samo pitanje nemoći i usamljenosti, već neke strukturalne odbačenosti od sistema koji bi trebalo da bude tu zbog svih svojih građana uprkos različitostima. Mislim da konačno krećemo da vjerujemo sistemu, a to je ono što nam je do sada nedostajalo ili ga nije bilo u dovoljnoj mjeri.

Da li smo mi tu da hranimo sistem koji je takav kakav je, a da ne propitkujemo da li je odgovorio na naše potrebe kao građana?. Ne, mi smo ti da sarađujemo sa sistemom u cjelini kako bi u što većoj i kvalitetnijoj mjeri pomogli djeci sa autizmom. Sad, u većini aspekata ima odgovora od nadležnih.

Važno je pomenuti da uskoro očekujemo otvaranje Centra za autizam sa eminentnim stručnjacima koji dolaze iz Amerike. Dakle, radi se usporenom dinamikom, ali sa kvalitetnim ishodom. To jeste za svaku pohvalu, ali se moramo prisjetiti da treba pomoći i svim udruženjima koji se bore za bolje sjutra djece sa autizmom, kao i onima koji se uopšte bore za dobrobit svih osoba sa posebnim potrebama.

Ono čime se možemo pohvaliti je i inkluzivno obrazovanje koje je itekako zaživjelo u Crnoj Gori, čime su naša djeca koja su uključena u redovan obrazovni sistem na putu da postanu ravnopravni članovi društva. Ipak, još puno treba raditi na predškolskoj edukaciji i prihvatanju djece sa autizmom u sistemu obrazovanja. 

Ono što država pod hitno mora da riješi je veliki broj djece na jednu vaspitačicu ili vaspitača. U sadašnjim okolnostima se ne može realno očekivati da se neki zaposleni posveti u potrebnoj mjeri djetetu sa problemima u razvoju. Zato su i u vrtićima potrebni asistenti. Eto, koliko smo npr. proizveli diplomiranih psihologa, ali gdje su ti ljudi?

Sistem u Crnoj Gori mora da se potrudi da ti ljudi dobiju adekvatna primanja za posao koji obavljaju da bi se tim poslom sa voljom i bavili. Njihovim uključivanjem u sistem bi se svakako neki od problem prevazišli, kako u predškolskom, tako i na drugim nivoima obrazovanja. Da ne govorimo o tome da bismo mladim stručnim ljudima dali prostor za profesionalni rad, razvoj i usavršavanje. Ne sumnjam da ćemo ubrzo i ovaj vid, za mene manjeg problema, uskoro početi da rješavamo. 

Uz sve pomenute pomake, izostanak rane intervencije još uvijek je veliki problem u Crnoj Gori. Naime, praksa pokazuje da ranije detektovanje autizma i početak edukacije prilagođene djetetovim potrebama vodi i boljim rezultatima. Nažalost, ovaj vid edukacije nije sistemski riješen i Crnoj Gori. Nadamo se da ćemo otvaranjem pomenutog Centra u Crnoj Gori i ovaj problem biti umanjen.

Sve to treba bolje riješiti na nivou sistema jer je nedopustivo, po svim poveljama o ljudskim pravima ali i zakonima koji zabranjuju diskriminaciju, ovu oblast prepustiti stihiji nevladinog sektora koji nije dovoljno moćan da ovaj problem sam riješi i rješava bez podrške nadležnih institucija. Pod ''stihijom'' ne mislim na nedostatak posvećenosti ili stručnosti ljudi koji rade u civilnom društvu, već da je civilni sektor stalno u potrazi za donacijama i da se bori za preživljavanje i opstanak.

Autizam ne samo da se događa već i pogađa.

Život se promijeni.

Nije svima imanentna savršena organizacija vremena.

Ukoliko smo prije rođenja djeteta mogli da njegujemo haotičnost kao lični način djelovanja, život sa djetetom iz autističnog spektra zahtijeva više reda.

S druge strane, sistem kakav smo imali ranije u Crnoj Gori, rijetko je pružao balans. Međutim, raduje me što se stvari kreću uzlaznom putanjom.

 

Na sopstvenom i nizu sličnih primjera, stičem zaključak da su djeca isključivo briga svojih roditelja, a roditelji nemoćni i sami. Ipak, čini se da roditelji dobijaju podršku u svojoj zemlji, koja tek treba da odjekne.